Dostęp do najnowszych leków na padaczkę, o odmiennym mechanizmie działania, to szansa na normalne życie dla pacjentów z lekooporną postacią tej choroby – przekonują eksperci. Ich zdaniem ta grupa chorych wymaga szczególnego wsparcia społeczeństwa i decydentów.

26 marca obchodzony jest Lawendowy Dzień (Purple Day), czyli Międzynarodowy Dzień Padaczki.

Prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, przypomniała w rozmowie z PAP, że pomysłodawczynią obchodów Lawendowego Dnia była cierpiąca na padaczkę Cassidy Megan (wówczas dziewięcioletnia), która chciała zwrócić uwagę na społeczną izolację i poczucie wyobcowania tej grupy osób.

„Chorzy na padaczkę mają silne poczucie osamotnienia, wyobcowania. Tego, co oni przeżywają – tych emocji i lęku przed napadem padaczkowym – nikt nie zrozumie. Lawendowy Dzień jest okazją do uwrażliwiania wszystkich osób, również decydentów, na los tych pacjentów. Jest okazją do przekonywania, że powinniśmy starać się bardziej ich rozumieć i pomagać im w normalnym funkcjonowaniu” – powiedziała prof. Jędrzejczak.

„Życie z padaczką to ciągły strach. Strach, że napad może się przydarzyć nieoczekiwanie, w każdym miejscu – na ulicy, w pracy” – powiedziała PAP pani Asia, która na padaczkę choruje od dziecka i mimo stosowania różnych terapii jej choroba wciąż nie jest dobrze kontrolowana. W jej przypadku napady padaczkowe przebiegają często z całkowitą utratą przytomności.

„Przewracam się i dostaję ataku bardzo silnych drgawek. Trwa to kilka minut, ale dochodzenie do świadomości jest dłuższe. Nieraz bardzo długo nie mogę się podnieść z podłogi, bo nie mogę utrzymać się na nogach. Niektórzy ludzie myślą, że jestem pijana” – tłumaczyła. Podczas takiego napadu może dojść do okaleczenia i uszkodzenia ciała, a nawet do zagrożenia życia. Pani Asia na przykład kiedyś poparzyła sobie rękę, bo nieświadomie dotknęła gorącego pieca. Innym razem weszła na jezdnię na czerwonym świetle.

Prof. Jędrzejczak zwróciła uwagę, że u 70 proc. chorych na padaczkę napady można kontrolować za pomocą leków obecnie refundowanych w Polsce. Są to głównie leki generyczne, a więc tańsze odpowiedniki leków oryginalnych.

„Jednak ok. 30 proc. pacjentów, mimo jak najlepiej dobranych leków i ich dawek, nie odpowiada na terapię. U tych chorych nadal utrzymują się napady. Dlatego stosujemy u nich drugą i trzecią linię leczenia z nadzieją, że kolejny lek pomoże” – tłumaczyła prof. Jędrzejczak. Zaznaczyła, że w leczeniu padaczki ważna jest indywidualizacja leczenia i z tego powodu istotne jest, by pacjenci mieli dostęp do całej gamy leków.

„Może się okazać, że kolejny nowy lek będzie skuteczny w jakiejś grupie pacjentów i dzięki niemu liczba napadów padaczkowych u tych chorych znacznie się zmniejszy, np. z 10 do czterech w ciągu miesiąca, a to już bardzo dużo” – wyjaśniła.

Zdaniem prof. Jędrzejczak w Polsce na refundację nowych leków na padaczkę chorzy i lekarze czekają średnio 6-7 lat od rejestracji w Unii Europejskiej, podczas gdy w innych krajach decyzja o refundacji jest podejmowana natychmiast, zwłaszcza dla pacjentów z padaczką lekooporną. „Obecnie mamy w procesie refundacyjnym nowy lek, który ma pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. I znowu czekamy” – powiedziała neurolog.

Wyjaśniła, że lek o międzynarodowej nazwie brywaracetam ma odmienny mechanizm działania od dotychczas stosowanych leków na padaczkę. Badania wykazały, że zaczyna on działać bardzo szybko, już w pierwszych dniach od włączenia terapii.

„Ten lek miałby być stosowany w trzecim rzucie leczenia, czyli byłby szansą dla tych pacjentów, u których kilka terapii dotychczas nie przyniosło korzyści. Chcielibyśmy móc zaproponować go naszym chorym, ale ciągle czekamy na refundację. Niestety, nierealne jest, by oni sami mogli finansować to leczenie” – mówiła prof. Jędrzejczak.

Jak wyjaśnił PAP prof. Athanasios Covanis, były prezydent Międzynarodowego Biura ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy – IBE) brywaracetam jest nowym lekiem przeciwpadaczkowym (zarejestrowanym w UE w 2016 r.), który pozwala skutecznie kontrolować tzw. napady ogniskowe. Zależnie od lokalizacji w mózgu ogniska padaczkowego mogą one przyjmować różną postać – mogą to być np. drgawki ręki, uczucie drętwienia, bólu, zaburzenia wzrokowe, słuchowe, a nawet smakowe i węchowe. Chory może też doświadczać wrażenia, że obserwuje swoje ciało z zewnątrz, może mieć przyspieszone tętno, pocić się, ślinić. Napady te mogą również przebiegać z zaburzeniami świadomości, ze znieruchomieniem albo powtarzaniem danej czynności. „Lek ma niewiele działań niepożądanych, co poprawia jakość życia pacjentów” – zaznaczył prof. Covanis.

Dodał, że w Grecji dostępne są dla chorych na padaczkę wszystkie leki stosowane w trzeciej linii terapii, w tym również brywaracetam. „To lekarz wybiera u nas lek, jaki ma być podany pacjentowi z padaczką, również lekooporną, i stosuje go zgodnie ze wskazaniami” – zaznaczył specjalista. Dodał, że przed kryzysem w Grecji wszyscy pacjenci z padaczką otrzymywali leki bezpłatnie. W ostatnich latach rząd grecki zdecydował, że chorzy na padaczkę powinni płacić 10 proc. wartości przepisywanych leków. Jednak osoby bezrobotne i niemające ubezpieczenia nie płacą nic, wyjaśnił prof. Covanis.

„Refundacja nowych leków na padaczkę jest dawaniem nadziei pacjentom. Świadomość, że istnieje terapia, do której nie mają dostępu, bardzo pogarsza jakość ich życia. Jest to również trudne do zaakceptowania dla lekarza, ponieważ naszym prawem i obowiązkiem jest zastosować u pacjenta wszystko, co mogłoby mu pomóc” – powiedziała prof. Jędrzejczak.

Podkreśliła, że dzięki dobrze dobranej terapii chorzy na padaczkę mają szansę normalnie funkcjonować, być pełnoprawnymi obywatelami, którzy pracują, zarabiają na siebie. „To są młodzi ludzie. Warto im pomóc, poprawić jakość ich życia. Poza tym zyskujemy przecież oszczędności na preparatach generycznych, w związku z tym powinniśmy móc przeznaczyć część tych pieniędzy na leki innowacyjne” – oceniła.

W odpowiedzi na pytanie PAP o stan prac nad refundacja leku brywaracetam, dyrektor Biura Prasy i Promocji Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Jakubiak poinformował, że do resortu wpłynął wniosek o objęcie refundacją tego leku. Miałby on być finansowany chorym powyżej 16. roku życia z padaczką ogniskową z brakiem kontroli napadów lub nietolerancją leczenia, po zastosowaniu co najmniej dwóch prób terapii dodanej. W sierpniu 2017 r. prezes AOTMiT zarekomendował objęcie refundacją tego leku pod warunkiem, że firma farmaceutyczna obniży cenę leku lub zaproponuje korzystniejszy instrument dzielenia ryzyka. Dotychczas odbyły się też negocjacje cenowe z Komisją Ekonomiczną.

(PAP) Zdjęcie: Pexels

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here